דילוג לתוכן

מחלות נדירות – מניעת אירועים זקיפים ברפואה

מחלות נדירות –  מניעת אירועים זקיפים ברפואה

מניעת אירועים זקיפים ברפואה בעקבות מחלות נדירות

דוגמאות מהחיים:

  1. מטופל בשנות ה-20 המוקדמות לחייו, הסובל ממחלת לב כלילית, אובחן וטופל באיחור, על אף הסימפטומים מהם סבל ועל אף קיומם של גורמי סיכון. כתוצאה מהאיחור באבחון ובטיפול, נותר המטופל עם נזק קשה לצמיתות.
       
  2. מטופלת אובחנה כסובלת ממחלת עור מסוימת, אך חלף זמן עד שאובחנה כסובלת מהצורה החמורה והנדירה יותר של אותה מחלה, מחלה מערכתית הפוגעת  גם באברים פנימיים. 

  3. המטופל סבל ממום מולד בלתי שכיח של היצרות בעורקי הרגל. המטופל עבר ניתוח ברגל, מבלי שהוא או המטפלים היו מודעים למום. היצרות העורקים פגעה בתהליך ההחלמה של הרגל מהניתוח, עד כדי צורך לכרות חלק ממנה.

  4. מטופל המועמד לניתוח אלקטיבי מורכב, מודיע שהוא מסרב לקבל מנות דם במהלך הניתוח בשל איסור דתי.

האתגר – מניעת אירועים זקיפים כתוצאה מאיחור באבחון ובטיפול במצבים קליניים נדירים

לעיתים קרובות, מגיעים למרכזים הרפואיים העמוסים, מטופלים הלוקים במחלה, סינדרום או מום, בלתי שכיחים או אפילו נדירים. ככל שמטפלים ביותר מטופלים, ההסתברות להיתקל בממצא נדיר, עולה כמובן. מחלות ומומים נדירים מקשים מטבע הדברים על האבחנה, ועלולים לעכב אותה, עד כדי פגיעה בתוצאות הטיפול, ב- outcome . כל הדוגמאות לעיל, הם אירועים זקיפים, שהגיעו להכרעתם  של בתי המשפט. כיצד הכריעו בהם בתי המשפט? ראו בהמשך.

אז מה מומלץ לעשות?

ככלל, העובדה שמדובר במטופל בעל מבנה אנטומי, סימפטומים או מחלה בלתי שכיחים, אינה משנה את  חובותיו ואחריותו של הצוות המטפל כלפיו. יחד עם זאת, כמו לכל כלל אחר, גם לכלל זה יש חריגים וגבולות. 

לקחת בחשבון את כל האבחנות האפשרויות – בתהליך האבחון חשוב לקחת בחשבון את כל האבחנות האפשריות, גם את הפחות שכיחות ואפילו את אלו הנדירות. על הרופא המאבחן לחקור, לברר ולעקוב באופן אקטיבי אחר המטופל וקורותיו, על מנת להגיע לאבחון הנכון. זו אינה אמירה שלי, אלא של בתי המשפט, החוזרים עליה שוב ושוב לאורך השנים.

לברר קיומם או העדרם של גורמי סיכון – קיומם של גורמי סיכון עשוי להפוך אבחנה נדירה לשכיחה הרבה יותר. למשל: עישון, עודף משקל והיסטוריה משפחתית, הופכים את מחלת הלב הכלילית לשכיחה הרבה יותר גם בקרב צעירים.

להתחשב באלמנט הזמן – חשיבות רבה קיימת לא רק לאבחון הנכון, אלא גם למועד בו נעשה האבחון. ככל הניתן, חשוב להגיע לאבחנה הנכונה לפני שמצבו של המטופל יורע, או יפגעו סיכוייו להחלים. על כן, ככל שמצבו של מטופל קשה יותר, או האבחנה המבדלת חמורה יותר, חשוב יותר להגיע לאבחנה הנכונה מהר יותר.

שימוש בבדיקות פשוטות – ככל שהאבחנה תלויה בביצוע בדיקות פשוטות יותר, כך גדלה הציפייה מהצוות להשתמש בבדיקות אלו ובהקדם האפשרי.

התמודדות עם ספקות וסימני שאלה – במידה ונותרו סימני שאלה וספקות סביב שאלת האבחנה, חשוב להעביר אותם הלאה למטפלים הבאים, על מנת שיוכלו להמשיך בתהליך האבחון.

האם אכן מדובר באבחנה נדירה? לעיתים עיון בספרות המקצועית מגלה כי אבחנה הנראית על פניה כנדירה, אינה כל כך נדירה למעשה.  למשל: מחלת לב כלילית בקרב צעירים. 

לעודד התייעצות עם מטפלים ותיקים ומנוסים

להימנע מרפואה מתגוננת –  כאמור, גם לאחריות הצוות המטפל כלפי המטופלים יש מגבלות.
לא מצופה מהצוות להגיע לכל אבחנה, נדירה ככל שתהיה, בכל מצב, ובאופן מידי. בין ציפייה לאחריות כלפי כלל המטופלים – גם אלו הנדירים – לבין רפואה מתגוננת, קיים מאזן עדין, המבוסס על כללים, שיקולים ואיזונים.  
הכרעות בתי המשפט בשלושת האירועים הזקיפים שבדוגמאות לעיל, מדגימות זאת יפה:
בדוגמא הראשונה ובדוגמא השלישית, קיבל בית המשפט את התביעות, וקבע כי היה על המטפלים להגיע לאבחנות הבלתי שכיחות בשלב מוקדם יותר, ובכך למנוע נזקים מהמטופלים. 
לעומת זאת בדוגמא השנייה, דחה בית המשפט את התביעה, ברוב דעות, בהתחשב במגוון שיקולים רפואיים ומשפטיים.   

תמונה של מאמר זה נכתב ע"י: אלונה סיגלר הרכבי

מאמר זה נכתב ע"י: אלונה סיגלר הרכבי

מומחית לאירועים חריגים וזקיפים ברפואה ולניהול סיכונים, בעלת משרד לייעוץ למוסדות וארגונים רפואיים - ציבוריים ופרטיים - ולאנשי צוות רפואה, סיעוד ופארא-רפואה.

תמונה של מאמר זה נכתב ע"י: אלונה סיגלר הרכבי

מאמר זה נכתב ע"י: אלונה סיגלר הרכבי

מומחית לאירועים חריגים וזקיפים ברפואה ולניהול סיכונים, בעלת משרד לייעוץ למוסדות וארגונים רפואיים - ציבוריים ופרטיים - ולאנשי צוות רפואה, סיעוד ופארא-רפואה.

טופס הערות לעמוד